24 ساعت زندگی با بیماری ای ال اس
.......پرستار برای شستن سرم همسرم را صدا می کند تا مساله ماسک تنفس را حل نماید. همسرم بند ماسک را از سروگردنم باز می کند (یاد باز کردن دهنه اسبم می افتم در سال ۵۰ که سپاهی دانش بودم و برای خودم اسب خریده بودم!). بعد با یک دستش ماسک را توی سوراخ بینی ام مستقر می کند و تا پایان شامپو زدن و شستن سرم توسط پرستار، به همین صورت نگه می دارد. در این هنگام چند ثانیه ماسک را از سوراخ دماغم در می آورد و خودش با سرعت بینی و لبم را می شوید و با دستپاچگی سریعا ماسک را دوباره میچپاند دماغم. چون که همین چند لحظه، برای بدحال شدنم کافی است. عجیب است، موقعی که سالم بودم کلی در استخر یا دریا زیرآبی شنا می کردم، حالا چند ثانیه که ماسک را برمی دارند انگار علاوه بر ششها، تمام بدنم پر از گازکربنیک شده است! همسرم ماسک را به همان صورت روی دماغم نگه می دارد تا مددکار سرم را خشک کرده و سشوار بزند. پس از انتقال به روی تخت، به موازات کار مددکار، همسرم یک سری دیگر از کارها را – که به دست کس دیگر نمی دهد –انجام می دهد. گوش هایم را با دستمال و گوش پاک کن تمیز می کند. دو تکه پارچه (گاز) زیر بغل هایم قرار می دهد. این کار، مهم است. چون که دستان بی حرکتم ۲۴ ساعته به هم چسبیده، عرق و خارش اذیتم می کند و حتی کار به مالیدن پماد ضد خارش کشید و حالا این دستمال گذاشتن – که ابتکار خودمان بوده – مشکل را حل کرده است. البته گاهی مثل سایر نقاط بدن، خارش، سراغ زیر بغل ها هم می رود ولی معضل عرق کردن و خارش مستمر حل شده است. از این مهمتر، گذاشتن دو قطعه گاز در دو طرف داخلی ران هایم می باشد که تا حدود زیادی نگرانیم را از چسبیدن دائمی انتهای رانها و عرق کردن مستمر و کابوس قارچ برطرف کرده است. کار روزانه دیگر در این لحظه، تعویض گاز اطراف سوند معده ام می باشد؛ چون که گاهی از کناره لوله، اندکی از مایع داخل معده بیرون میزند که باید هر روز تمیز شود.
س از اتمام این کارها و پوشاندن لباس، مرا با لیفت روی صندلی مخصوصم که در قسمت اصلی اتاق پذیرایی و کنار بقیه اهل خانه است قرارمی دهند. این کار نیز دو نفره صورت می گیرد تا من درست بنشینم. یعنی کمرم با پشتی صندلی فاصله نداشته باشد و صاف بنشینم. بی دقتی در این کار، باعث عود کردن درد کمر و نیز فرو رفتن استخوان دنبالچه در انتهای ستون مهره ها توی گوشت می شود، که هر دو ناراحتی را از سال ها قبل داشتم. اولی یادگاری زندان کمیته شاه است و دومی حاصل پشت فرمان نشستن های زیاد، طولانی و بی قاعده. بعد از نشاندن به روی صندلی و جدا کردن من از برزنت و لیفت، دو نفری پیراهن و شلوارم را که در اثر جا به جایی جمع شده صاف می کنند و یک کار مهم دیگر: اغلب اوقات، فشار برزنت باعث می شود که پس از نشستن، بیضه ها به صورت به هم فشرده ای در زیرم گیر کرده باشند. لذا پرستار، تجربه دارد که هر بار آن ها را رها سازد و الا تمام روز عذاب خواهم کشید. در این هنگام همسرم با دستمال خیس، اطراف بینی، بالای لب، چانه و زیر آن را شستشو می دهد. چون موقع جا به جایی و خم کردن من روی تخت، آب بینی و دهانم زیادی سرازیر شده است و اگر شسته نشود، باعث خارش می گردد. ولی در طول روز که آب دهانم چاری می شود، فوری با حوله خشک می کند. گاهی نیز فرزندانم – اگر خانه باشند – حواس شان به خشک کردن آب دهان من هست، همین طور به جا به جایی دست و پا و صاف کردن گردن کجم کمک می کنند.
بدون خجالت باید بگویم که با عکس های جالب و بزرگ غذاهایی که دوست دارم نیز همین کار را می کنم. یک عکس بزرگ از چلوکباب کوبیده را روی صفحه کامپیوتر می گذارم و سماق رویش پاشیده و شروع می کنم. لیوان دوغ آبعلی نیز کنار دیس هست با یک سر پیاز سفید! عکس چند رقم چلوخورش را نیز دارم به اضافه نیمرو با نان سنگگ. و نیز یک سینی حاوی نان و پنیر و سبزی و گردو که برای عصرانه خوب است؟! آخرین باری که غذا خوردم بین یک تا یک و نیم سال قبل بود. خورش بادمجان دست پخت خوب همسرم (البته خودش معترف است که به دست پخت من نمی رسد؛ که یکی از لذت های زندگیم پختن غذا برای خانواده ام بود). فقط چند قاشق توانستم بخورم و از فرط خستگی صدای اعتراض ششهایم درآمد و ناچار شدم ماسک بگذارم. آن موقع ها فقط شب ها موقع خواب ماسک هوا می گذاشتم ولی کم کم ناچار می شدم بین روز هم یکی دو ساعت بگذارم و بعد دیگر تمام وقت.
اما هدف در این جا رساندن این پیام به بیماران مثل خودم که در خانه محبوسند و اطرافیان آن هاست که اگر با شیوه ها و امکانات مناسب، بیمار را سرگرم نکنند، ذهن او در ته چاه سیاه بیماری و سرنوشتی که در انتظارش هست، مشغول خواهد شد، روحیه اش را به کلی از دست خواهد داد و روزگار خود و اطرافیانش را سیاه خواهد کرد.
پس از حدود ٣ ساعت نشستن روی صندلی، پرستاری حوالی یک و نیم ظهر میآید برای انتقالم روی تخت. این جا به جایی برای تسکین درد زیرم و جلوگیری از حادتر شدن آن ضروری است. ابتدا همسرم با سرنگ، دارو و مقداری آب از طریق سوند تزریق می کند. راس ساعت ۱۴ فیزیوتراپ می آید. ۵ روز در هفته؛ که بسیار بسیار برای بیمار مبتلا به ای.ال.اس مهم است. او هر بار به مدت نیمساعت عضلات بدنم را که همچون تکه گوشتی بی حرکت و لَخت افتاده اند و روز به روز لاغرتر می شوند را می کشد و ماساژ و ورزش می دهد. چون در هفته های اخیر، انگشتان دستم دارند به طرف داخل خم می شوند،
از ۴ بعد از ظهر تا ۱۰ شب باز منتقل می شوم روی صندلی. ابتدا ماسک بزرگ (دماغ و دهانی) با ماسک دماغی عوض می شود. بعدش نوبت دوم ادرار کردن است. هنوز می توانم به زحمت از شیشه مخصوص این کار (سبک و از جنس تلق ضخیم و شبیه کوزه قلیان) که همسرم در برابرم قرار می دهد، استفاده کنم. ولی از حالا به فکر شیوه ها و وسایل جایگزین دیگری هستیم. سپس ماده غذایی ۶ ساعته به معده ام وصل می شود. بعدش، باز ادامه کار با کامپیوتر است و دیدن سریال کمدی به اصرار همسرم. پیوسته تلاش می کند من برنامه های سرگرم کننده و شاد ببینم و به اصطلاح توی خودم فرو نروم. یکی از ایده آل ها، دیدن مسابقات ورزشی است. به خصوص بازی های جام جهانی در آفریقای جنوبی که در خلال این نوشته، شروع و پایان یافت.
در فاصله ۶ ساعت، باید کمی مایع (و اساسا آب) قورت دهم. کاری سخت اما لازم. چون از شکم تغذیه می شوم، لب ها و گلو خشک و کثیف است. اما چند قلوب آب دادن به من خودش مکافاتی است. چون هورت نمی توانم بکشم (از جمله با نی) لذا باید با لیوان لبه برگشته به دهانم ریخته شود ولی ماسک مانع این کار است. لازمه اش این است که ماسک هوا لحظه ای برداشته شود، یک یا دو قلوپ کوچک آب به دهانم ریخته شود و ماسک به سرعت در دماغم چپانده شود تا حالم بد نشود. چون قورت دادن برایم سخت است، اغلب، قطره ای به گلویم می پرد که به حال خفقان می افتم. همسرم با مشت به سینه و پشتم می کوبد و لحظاتی طول می کشد تا بحران برطرف شود. در این شرایط به کودک غرق شده ای می مانم که تازه از امواج دریا نجاتش داده باشند. چشمانم مرطوب و داغ و ملتهب، و بدنم عرق کرده است. نگرانی از تکرار این حالت باعث می شود چند روزی (گاه یک هفته) از خیر آن چند قلوپ آب بگذرم.
با رفتن آخرین شیفت پرستار روز، پرستار شب (که همگی خانم های ۶۰ سال به بالا هستند) از ساعت ۱۱ شب می آید تا ۶ صبح.
سئولیت شان این است تا صبح بیدار باشند و از من مراقبت کنند. بخصوص به لحاظ تنفس. اگر اتفاقی افتاد و یا نارسایی تنفسی پیش آمد، همسرم و اورژانس را زود خبر کنند. کار دیگرشان اساسا غلطاندن من به این طرف و آن طرف و بالش گذاشتن و برداشتن زیر پا و دست برای تغییر حالت و چلوگیری از سِرشدن و درد ناشی از بی حرکتی اعضای بدن است. تخت و تشک مخصوصم نیز به میزانی به تغییر وضعیتم کمک می کنند. تختم از نوع تخت های بیمارستانی است که با رموت، از قسمت پا و سر، بلند می شود. تشکم پراز لوله های ذخیره هواست. انگار که ۴۰-٣۰ تا لامپ مهتابی را به صورت افقی به هم چسبانده باشند. باد لوله های تشک، یک در میان پر و خالی می شوند و پمپ برقی کم صدایی در زیر تخت، باد آن ها را تنظیم می کند. این تکنیک باعث می شود تا بدنم به طور ثابت با تشک تماس نداشته باشد و باعث زخم بستر نشود.
من برغم خوردن دو قرص خواب، هر یکساعت یا یکساعت و نیم یکبار، بیدار می شوم. علتش ناراحتی اعضای بدن در اثر بی حرکتی و ناتوانی ماهیچه های شل شده و فلج در جلوگیری از آمدن فشار به استخوان هاست. افزون بر اینها هجوم کابوس های هولناک در خواب است که بخشی از عوارض شناخته شده این بیماری است. حتی گاهی ناچار می شوم نیمه شب دو ساعت تلویزیون نگاه کنم تا خوابم ببرد.
ر شرایط پیشرفت بیماری ای.ال.اس (که من در آن نقطه ام: بی حرکت و لال)، اگر بیمار، علاوه بر سرگرمی ها، به لحاظ فلسفی و روحی، بنیه معنوی و اراده خودش را تقویت نکند، نمی تواند خودش را جمع و جور کند و در مقابل سرنوشت، خیلی زود از پا در می آید. به ویژه نیمه شب ها اگر بیدار شود، خلوت تنهایی اش به یک کابوس و برزخ واقعی تبدیل می شود. درست است که بیمار دردهای غیرقابل تحمل و کشنده ای مثل بیماران سرطانی ندارد، ولی ناراحتی های آزار دهنده اش کم نیست. راجع به خلط مدام در بینی و گلو گفته ام که از عوارض بیماری است و ناراحتی اش در تخت بیشتر است و تو راهی جز قورت دادن مستمر نداری. اما گاه با آن هم حل نمی شود و خلطی سمج، راه نفست را بند می آورد. تازه اگر بدشانسی بیاوری و هفته ای دو سه بار زیر ماسک بزرگ روی تخت عطسه کنی، شرایط، دشوارتر می شود و باید اراده و حوصله بیشتری به خرج دهی، تا عوارض پر از کثافت عطسه در دماغ و گلو آرام آرام برطرف شود. علاوه بر آن، یکی از عوارض عطسه، گاز گرفتن زبانم هست که تا مدتها اثرش روی زبان می ماند و هنوز به تجربه ای برای ممانعت از آن دست نیافته ام. جالب است: قبلا از عطسه کردن لذت می بردم، حالا
بلای جانم شده است!
من وقتی در شرایط دشوار فیزیکی و درد و خارش و خفقان ناشی از خلط سینه قرار می گیرم، خودم را هشیار و حاضر در صحنه نگاه می دارم و اراده ام را تشویق می کنم که در برابر آن ایستادگی کند. به خودم می گویم کمی دندان روی جگر بگذار، دو سه دقیقه دیگر خارش، خود به خود تخفیف می یابد و محو می شود. یا دوران شکنجه را به یاد می آورم و به خودم می گویم: خجالت بکش
از خاطر گذراندن این حقیقت ساده و پذیرش قلبی آن به من آرامش می بخشد: همه یک روزی با حقیقت مرگ مواجه خواهند شد؛ تفاوتش در من این است که زمان سر رسیدش تا حدودی مشخص شده است. این آرامش درونی ام را، باور به جاودانگی روح و تداوم حیات انسان در لایتناهی هستی، کامل تر می کند.
همه این ها باعث می شود تا از سکوی بالاتری به خودم و سرنوشتم نگاه می کنم و زیاد به بیماری و نداشته ها و ناراحتی ها گیر ندهم. می خواهم تا آنجا که توان دارم، روحم در برابر این بیماری (که در شعری آن را به “چنگیزخان” تشبیه کرده ام) زانو نزند؛ اگر چه جسم ام – به اجبار و بی اختیار خودم – روز به روز در حال مچاله شدن و ازدور خارج شدن است. گاهی که صبح برمی خیزم، بی اختیار این شعر سعدی را – که پدر خدا بیامرزم زیاد می خواند و به همین علت در حافظه ام مانده – زمزمه می کنم:
شنیده ایم که محمود غزنوی شب دی
شراب خورد و شبش جمله در سمور گذشت (یعنی در جای نرم و راحت)
گدای گوشه نشینی لب تنور گرفت
لب تنور بر آن بینوای عور گذشت
علی الصبّاح بزد نعره ای که ای محمود
لب تنور گذشت و شب سمور گذشت
بنابراین، زیاد سخت نمی گیرم؛ هرچه هست، مثل میلیاردها انسان، شب من هم یک طوری به پایان می رسد. صبح که بلند می شوم، هستی با تمام جلوه هایش در برابرم پهن است: از نگاه و کلام روحنواز همسر و محبت فرزندانم گرفته تا صدای پرندگان و رقص همیشگی درختان روبرو، غرش ابرها، و بارانی که پنجره بزرگ مان را زیر ضرب می گیرد. می خواهم بگویم حتی با بدن فلج و مچاله شده و دهان خاموش و گردن کج افتاده و جاری بودن کف دهان نیز می توان به زندگی سلام گفت.
توصیه ای دارم برای کسانی که دکتر، اخیرا به آنها اعلام کرده بیماری شان ای.ال.اس است و طبعا هنوز در بدن شان پیشرفت زیادی نکرده: به جای غم و قهر و اعتصاب، تا می توانید از زندگی لذت ببرید. هر آرزو و هوسی داشتید و تا به حال امروز فردا کرده اید، شروع کنید، یکی یکی و بی وقفه جامه عمل پوشاندن. (البته بسته به وسع اقتصادی و امکانات تان) از مهمانی دادن و رفتن و تجدید دیدار و آشتی با همه کس (و به قول قدیمی ها صله رحم) تا شرکت در امر خیر مردم و کارهای نیکوکاری؛ از ایران گردی و مسافرت های تفریحی یا زیارتی گرفته تا خوردن غذاهای دلخواه! به قول معروف: از ما گفتن!
خوب است انسان های سالم را نیز از قلم نیندازم: سلامتی جسم، موهبت بسیار بزرگی است. یک لحظه هوشیار شوید و ببینید که آیا قدر آن را می دانید؟ اگر این را جدی بگیرید، چه بسا تحولی در تلقی و نگرش شما نسبت به زندگی ایجاد شود: ذهن و روان خود را از مشغول بودن آزار دهنده به نداشته ها و کمبود های مادی و چشم و هم چشمی با دیگران، آزاد کنید و با همان مقدار که دارید، خوش بگذرانید و شاد باشید. هر ساعتی که ذهن تان را درگیر نداشته ها و کمبود های مادی و مقایسه با دیگران کردید، به همان میزان خود را از درک و لمس و چشیدن زیبایی زندگی محروم ساخته اید.
نوشته های امید
تیرماه 89
ارسال پیام خصوصی اشتراک گذاری :
|
|
|
|
| 
ارسال پیام خصوصی
علی نظری سرمازه
مهرداد مانا
شاهزاده خانوم
آرش حاتمی (تکروٍ تنها)
سیده نسترن طالب زاده
محسن گودرزی 
محمد شریف صادقی 
مچکرم از لطف بی‌کرا
