با سلام خدمت دوستان عزیزم
چند وقت پیش به طور اتفاقی مطلبی با عنوان " زندگی با ویلچر هم زیباست "
" نظرم رو جلب کرد وقتی مطلب رو خوندم خیلی تحت تاثیر قرارگرفتم
نویسنده این مطالب این روحیه و قدرت تحمل و استقامت... این حس انسان دوستی
به این رسیدم که چقدرزندگی می تونه در چشم به هم زدنی انقدر دگرگون بشه وازان طرف قضیه آدمی که با یکمی گرما یا سرمای هوا چنان رفتار و اعصابش در هم می ریزه که به زمین و زمان بد و بیراه می گه و انقدر بی طاقت می شه یکدفعه در برابراین شرایط انقدرصبور وانعطاف پذیر بشه که من نوعی رو شگفت زده بکنه و مبهوت....
بگذریم بهتره خودتون بخونید وقضاوت کنید و تجربیات واطلاعات خوبی رو به دانسته هاتون اضافه کنید چون مطالب طولانیه اونها رو در 2 قسمت براتون میگذارم
فقط یه چیز.... خدایا به خاطر همه ی داده هات که بزرگترینشون سلامتیه ازت ممنونم
ببخش که گاهی به بهانه ی دردها و مشکلات کوچک زندگی به تو خرده می گیرم ..
منو به خاطر تمام لحظه هایی که فراموشت کردم ببخش .
به امید شفای تمام بیماران سخت .
نوشته های امید ...قسمت اول
(گزارش ۲۴ ساعت زندگی با بیماری ای.ال.اس)
از آنجا که بیماری ای.ال.اس در ایران زیاد شناخته شده نیست (ولی متاسفانه مبتلایان به آن کم نیستند)، مطالب آموزشی در این زمینه بسیار اندک است. بخصوص انتشار تجارب شخصی در حد صفر است. این نقیصه، مشوق اصلی من و همسر عزیزم برای راه اندازی سایت تخصصی “ای.ال.اس – ایران” (*) بود. در همین رابطه هم بود که تصمیم به نوشتن ۲۴ ساعت از زندگیم گرفتم.
کسانی که سایر نوشته های مرا خوانده اند، از میزان پیشرفت این بیماری در جسم من با خبرند. منتها برای اطلاع سایرین و قابل فهم شدن این نوشته، لازم است به طور مختصر توضیح دهم که پس از حدود ۴ سال، تقریبا در پیشرفته ترین مرحله بیماری به سر می برم. کلیه ماهیچه های بدنم فلج شده و کمترین تحرکی ندارم. در طول ۲۴ ساعت یا روی تختم یا صندلی مخصوص. مطلقا قادر به حرف زدن نیستم. ماسک تنفس، لحظه ای از صورتم دور نمی شود. تغذیه ام از طریق لوله سوند که به معده ام وصل است، انجام می شود. کله ام یک طرف کج شده و آب دهانم جاری می شود که باید یک نفر مرتبا با حوله تمیز کند. تتمه رمقی در انگشتان دست چپم باقی است که این نوشته ها با آن صورت می گیرد. البته کامپیوترم ویژه معلولان است و باعث می شود فشار زیادی به انگشتانم – که حالت سِر شده دارند – نیاید. با این حال پس از تایپ چند کلمه، دیگر حرکت نمی کنند و باید دقایقی استراحت کنند. به همین دلیل تایپ کردن این نوشته کوتاه و ساده، چندین هفته به درازا انجامید. دلم نمیاید که – طبق عادت سالیان – از نوشتن با دست دل بکنم و الا کامپیوتر جدیدم (که می توانم بدون دست و با چشمانم با آن کار کنم) تقریبا آماده است.
مخاطب اصلیم در این نوشته، همدردان عزیز مبتلا به ای.ال.اس و نزدیکان شان است تا نسبت به پیشرفت بیماری واقع بین باشند و از هم اکنون برای آینده زندگی بیمار و الزامات و و وسایل آن، چاره جویی و برنامه ریزی نمایند. اگر چه می دانم بسیارانی هستند که از لوازم و امکاناتی که بیمه و شهرداری محل در اختیار من گذاشته اند برخوردار نیستند و فکر به مشکلات این عزیزان، پیوسته آزارم میدهد. با این حال، در تجاربم، فوائدی کلی برای عموم وجود دارد.
بانویی ارجمند که دایی اش مبتلا به ای.ال.اس است برایمان نوشته بود که چرا به جای ترویج بیشترامیدواری، بر روی لاعلاج بودن بیماری تاکید می کنید.
سایت ما قطعا به این تذکر با ارزش توجه خواهد کرد. امید به بهبودی – و حتی اعتقاد قلبی به “معجزه” که خود اوج امید است – چراغ زندگی را در بیمار، فروزان نگاه خواهد داشت. به قول حافظ :
هان مشو نومید چون واقف نه ای از سر غیب باشد اندر پرده بازی های پنهان غم مخور
اما، و متاسفانه، در مواردی دیده ایم که رویکرد اغراق آمیز به آن، بیمار و اطرافیانش را از واقع بینی بازداشته است. و این از هر لحاظ به ضرر بیمار تمام می شود. مثلا در یک نمونه در تهران– به رغم تاکید پزشک بر لاعلاج بودن این بیماری – خانواده بیمار، تحت تاثیر حرف این و آن، هست و نیست خود را فروختند و خرج معالجه های عجیب و غریب در نقاط مختلف کشور کردند و اکنون در تامین الزامات برای گذران روزانه بیمار، درمانده اند. در نقطه مقابل، زمانی که همسرم از دکتر معالجم (هلندی) پرسید آیا صلاح می داند ما طب سوزنی را روی “امید” امتحان کنیم، دکتر با این جواب صمیمانه و قاطع، قانعمان کرد: “حتی اگر بیمار، برادر خودم بود، به او می گفتم این کار را نکن، چون که فایده ای ندارد”. این سخن را زمانی که رفتن سراغ “انرژی درمانی” را با وی مطرح کردیم، تکرار کرد.
در نمونه دیگر، ما در همان آغاز، از پروفسور سمیعی از معروف ترین جراحان مغز و اعصاب در جهان درخواست وقت کردیم (در شهر هانوفر آلمان). گفت ابتدا پرونده پزشکی و نتیجه عکس و آزمایش ها را برایم بفرستید. دکتر هلندی من (اسخلهاس) با بزرگواری، پرونده را به انگلیسی ترجمه کرد و به ضمیمه نامه ای از خودش، برای پروفسور سمیعی فرستاد. ایشان با مطالعه پرونده به ما جواب داد نیاز به ویزیت من نیست؛ بیماری شما ای.ال.اس است و فعلا لاعلاج؛ زیر نظر پزشک خودتان ادامه دهید. یعنی به جای گذاشتن خرج کلان روی دست ما، صادقانه نظر قاطعش را با نامه به ما داد و ما را قدردان خود نمود.
راستش من در همه این موارد، ابتدا در درونم کمی احساس نا امیدی کردم، ولی زود به خودم مسلط شدم و در دلم گفتم به امید کاذب نباید دل بست. در عوض، سخنان دکتر اسخلهاس که می گفت پزشکان و دانشمندانی در سراسر دنیا دارند ۲۴ ساعته روی علاج این بیماری کار می کنند – و خودش نیز همان روزها به سمینار علمی مهمی راجع به ای.ال.اس به کانادا رفته بود – و گفت که احتمال داده می شود طی ده سال آینده ، تحقیقات برای علاج این بیماری به نتییجه برسد ، نور امید را در دلم روشن تر کرد. امید، نیروی قدرتمندی در درون انسان است. با این که طبق نظر پزشکان معالج، زیاد مهمان این دنیا نخواهم بود (کمتراز یک سال!) با این حال، حتی شنیدن زمان ده سال، نا امیدم نمی سازد. گو این که بخشی از این شادیم برای پیدا شدن چشم انداز علاج و درمان برای همه بیماران است.
اخیرا دختر خانم دانشجویی در ایران که مادرش به ای.ال.اس مبتلاست و او پرستاری از مادرش را به عهده دارد، برایمان نوشته بود: ای کاش ساعاتی نزد شما بودم و شما را می خنداندم. آن قدر این حرف صمیمانه او به دلمان نشست و روشنی و گرمی به قلب مان آورد که حد ندارد. همسرم برایش نوشت که تو با همین جملات، از راه دور کار خودت را کردی. به راستی که فقط نباید منتظر حوادث دلخواه بزرگ ماند، بلکه با هر چیز کوچکی ، دل را و امید را روشن نگاه داشت. “… ویک باردربیابان کاشان – هوا ابرشد – وباران تندی گرفت – وسردم شد – آن وقت درپشت یک سنگ – اجاق شقایق مراگرم کرد …”
بنابراین، امید و واقعگرایی باید همواره به موازات هم حرکت کنند و نباید یکی را به ضرر دیگری تضعیف کرد. اگر با واقع بینی، شرایط، وسایل و الزامات ضروری را برای این قبیل بیماران فراهم نکنیم، به زودی آن امید اولیه هم به یاس و روحیه باختگی تبدیل می شود.
ضمنا اگر در این نوشته، کمی بیش از حد وارد برخی جزئیات میشوم، حمل بر بی ادبی نشود، عمدی است و این شفافیت را برای بیمار و اطرافیانش ضروری میدانم. چون که این بیماری – به خصوص در مرحله پیشرفته اش – پر از نکبت و ناراحتی است و لازم است با روحیه قوی، واقع بینی و برنامه ریزی، از دامنه عوارض آن کاست. واقعیت تلخ این است که در این مرحله، بیمار به یک نوزاد می ماند که مادر پس از تمیز کردن همه جایش او را قنداق کرده و پسی از دادن شیر در گهواره می گذارد. کاش مثل نوزاد از همه جا هم بی خبر بود! مغز و ذهن و عواطف و هوشیاری بیمار مثل قبل است؛ در نتیجه، سرنوشت اش را همواره در برابر خود می بیند. یعنی من (در آستانه ۶۰ سالگی) هر لحظه می بینم که مرا مثل یک نوزاد تر و خشک می کنند، بدون این که دست و پا زدن نوزاد را هم داشته باشم!
نکته دیگر این که برخلاف افراد فلج و قطع نخاعی، بیمار مبتلا به ای.ال.اس پیشرفته، با این که فاقد حرکت است، مثل آدم های سالم ، بدنش هر نوع دردی را حس می کند.
این بحث، حاوی پیام مهمی برای اطرافیان بیمار مبتلا به ای.ال.اس می باشد: عزیزتان مثل نوزاد، نیاز به مراقبت و رسیدگی مستمر دارد.
بیدارباش!
حدود ساعت ۹ صبح زنگ در به صدا در می آید. شنیدن آن حسابی خوشحالم می کند، چون که خلاصی از زندان ۱۱ ساعته تختخواب را مژده می دهد. پرستار است و آمده برای کمک به کارها و نیازهای صبح من. این ها از موسسه مددکاری منطقه مان می آیند و حقوق شان را بیمه می پردازد. مرکب از چند خانم و آقا که هر بار یکی شان می آید. منتها پرونده هر بیمار را به یکی می سپارند و پیگیر مشکلات بیمار و پاسخگوی اصلی به اداره، اوست. مسئول پرونده من خانمی است میانه سال به نام “مانون” که بسیار خون گرم و حراف و خنده روست و بیشتر شیفت های رسیدگی به من را نیز خودش می آید. اینها هر روز ۴ بار می آیند که بعدا توضیح خواهم داد. البته کار پرستارانی که از شب تا صبح برای مراقبت از من میایند، از اینها جداست.
مهم ترین کار پرستاران روز، همین نوبت صبح است که شامل توالت بردن هر روزه و سه بار دوش در هفته می شود. سه بار حمام، انتخاب خود من است و الا می شود دفعات آن را کم یا زیاد کرد.
برنامه ام اینطوری است: ۱۰ شب تا ۸ صبح در رختخواب. ۹ تا یک ظهر روی صندلی. یک تا ۴ در تختخواب، ۴ بعد از ظهر تا ۱۰ شب روی صندلی. البته دو سه ساعت آخر تختخواب لحظه شماری می کنم برای رفتن روی صندلی و دو سه ساعت آخر نشستن روی صندلی، لحظه شماری می کنم برای رفتن روی تخت! این ییلاق- قشلاق، داخل اطاق پذیرایی مان صورت می گیرد. چون که ۸-۷ ماه است که از ترس سرماخوردن بیرون نرفته ام. با توجه به از کارافتادن شش ها، سرماخوردن و چرک کردن ریه ها، از عوامل مهم مرگ زودرس بیماران ای.ال.اس است. تازه، من هوا سرد نشده به اصرار همسرم سه رقم واکسن هم برای پیشگیری زده ام! (واکسن های: سرماخورگی + آنفلونزا + آنفلونزای مکزیکی که خود دکتر عمومی آمد و در خانه تزریق کرد). راستش با داشتن ماسک هوا بر صورت، بیرون رفتن، زیاد هم دلچسب نیست. چون که از هوای تازه خبری نیست و تو در زیباترین و سرسبزترین پارک ها نیز هوای دستگاه را تنفس می کنی. البته از مدتها قبل گیره هایی در پشت ویلچرم کار گذاشته اند تا بتوانیم دستگاه تولید هوا را با باطری بزرگش اش روی آن نصب کنیم برای بیرون رفتن. چشم انتظار گرمتر شدن هوا هستم تا بیرون بروم و به شوخی های همسرم نیز کاری ندارم که می گوید برای تو باید مثل فیلم “حسن کچل” مرحوم علی حاتمی از خانه تا کوچه سیب بچینم تا بیرون بروی!
پرستار سلام و صبح به خیر به همسرم و من گفته و دستم را می فشارد. از زیر ماسک با لبخندی جوابش را می دهم. قبل از آمدن او همسرم شلنگ یک متری نازک (به قطر تویی خودکار بیک) را که یک سرش به کیسه ماده غذایی مایع (و دستگاه کوچک الکتریکی پمپاژ کننده آن) و سر دیگرش به سوند معده من وصل است، را جدا می سازد. این لوله از شب تا صبح (حدود ۱۲ ساعت طبق دستورالعمل) به من غذا رسانی می کند.
اولین کار پرستار، رفتن سراغ کلاسور پر صفحه ای است تا ببیند همکار نوبت قبلش تذکر جدیدی نوشته یا نه؟ چند نمونه از تذکرات:
– “امید” کتف چپش درد می کند، موقع پوشاندن لباس مراقب باشید.
– زخم شست پایش هنوز به محلول “بتادین” نیاز دارد.
– درخواست کرده زیر بغلش دوبار صابون زده و شسته شود.
– موقع چرخاندن روی تخت، اول کمی گردنش را به آن سمت بچرخانید تا رگ به رگ نشود….
نظم کارشان خیلی برایم جالب است. مانون هراز گاهی تذکرات سرجمع شده را می برد تایپ می کند و به عنوان ضوابط مهم داخل کلاسور قرار می دهد.
کار بعدی، پوشاندن جوراب طبی مخصوص به پایم می باشد. (شبیه جوراب واریس) جورابی خیلی کشی و تنگ که پوشاندنش تا زانو کار راحتی نیست و همسرم به اغلب شان – که زورشان نمی رسد – کمک می کند. یعنی پای مرا محکم نگاه میدارد تا آنها جوراب را پایم کنند. چون که از حالا تا شب، پایم روی صندلی آویزان خواهد بود، و این باعث اخلال در گردش خون در پاها و عوارض جانبی دیگر می شود، در نتیجه، پاهایم حسابی باد می کنند و کبود رنگ می شوند. باد کردن پاها باعث شد تا ناخن شست پایم توی گوشت فرو رود. زیاد به آن توجه نکردیم تا این که بر اثر برخورد چند باره به این طرف و آنطرف به هنگام جا به جایی، به جراحت و پیدایی گوشت اضافه در گوشه شست پا منجر شد که دکتر آمد و با بی حسی موضعی آن را جراحی کرد. بعد هم این جوراب های کشی را توصیه نمود که نتیجه مثبتی داشت. این جوراب با فشار خود مانع متورم شدن پاها می گردد. اوایل، تحمل این جوراب برایم سخت بود، چون که پایم داغ می شد و کزکز می کرد، ولی بعدا عادت کردم. منتها با متخصص چانه زدم که شب ها درشان بیاورم، چون که با جوراب خوابم نمی برد. خوب است در همین جا بگویم که همسرم از ابتدا تا انتها برکار پرستارها نظارت دارد و به میزان زیادی کمک شان نیز می کند. این کمکها، علاوه بر کارهایی است که حتما به کمک دو نفر نیاز هست. واقعیت این است که مدیریت، نظارت و دخالت او تاثیر به سزایی در بالا بودن کیفیت رسیدگی ها دارد. اگر یک نوبت خودش حضور نداشته باشد، افت کار کاملا محسوس است. چون که به تمام ظرائف مشکلات، نیازها و روحیات من اشراف دارد و از اینها مهمتر عشقی است که از فراز امور اجرایی به همه چیز پرتو افکنی می نماید.
حالا نوبت عملیات بلند کردن من از تخت فرارسیده است. طبعا برای بلند کردن یک آدم ۷۵-۷۰ کیلویی راهی جز استفاده از جرثقیل (لیفت) وجود ندارد. ما اسم آن را گذاشته ایم “بالابر خانگی”. در بیمارستان ها استفاده می شود ولی به معلولانی مثل من نیز در خانه می دهند. ابتدا برزنت مخصوصی را در زیرم پهن می کنند. اول مرا به پهلو می غلطانند. سپس یکطرف برزنت را تا می توانند، زیرم فرو می برند. بعد برم میگردانند سرجایم. حالا سر برزنت را از این طرف در می آورند. با این دو حرکت، من وسط برزنتم. به شروع قنداق کردن نوزاد شبیه است! در این موقع حوله کوچکی را روی وسط پاهایم می گذارند، تا شلوار راحتی ام را بیرون بیاورند. خوب است اشاره کنم که به علت مشکلات دفعات دستشویی رفتن، شورت نمی پوشم. دو لایه شلوار کار را دشوار می کند. همین طور برای مشکلات لوله سوند معده، از زیرپیراهن استفاده نمی کنم.
در ۴ سر برزنت، گیره های مربع شکل وجود دارد. در بازوی ۴ شاخه بالابر نیز ۴ قلاب وجود دارد که پایین می آید و توسط پرستار به چهارگوشه برزنت وصل شود. تمام حرکت های بالابر الکتریکی است و به وسیله رموت کنترل هدایت می شود. صندلی مخصوص دوش و توالت لحظاتی قبل به داخل اطاق آورده شده است. دوش و توالت ویژه را دوسال قبل، شهرداری با هماهنگی با شرکت اجاره دهنده خانه، چسبیده به اطاق پذیرایی مان ساخت؛ چون دیگر استفاده از سرویس های خانه – بخصوص دوش در طبقه بالا- مقدور نبود. وسط صندلی، مثل “یو” باز است و ظرف مخصوص توالت به صورت کشویی در آن قرار می گیرد. دو نفری تلاش می کنند تا مرا درست در وسط بنشانند. گیره های بالابر را از برزنت جدا می کنند و بالابر را به گوشه ای دیگر می برند. در این جا همسرم ماسک بزرگ که تمام دهان و دماغم را گرفته را با ماسک دیگری که فقط در سوراخ بینی فرو میرود، عوض می کند. زیر به محض این که عمودی می نشنیم آب بینی ام جاری می شود و با ماسک بزرگ نمی شود آن را به راحتی تمیز کرد. وسط این شلوغی ها آمدن آب بینی – که معمولا تا پایان توالت و دوش ادامه میابد – خیلی آزار دهنده است. لازم است در این فاصله بین ۷ تا ۱۰ بار دماغم با دستمال تمیز شود. به علت حساسیت کار و سرعتی که لازم است، این کار را همسرم خودش انجام می دهد و به دست کس دیگر نمی سپارد. چون باید به سرعت ماسک را بیرون بکشد، بینی ام را تمیز کند و بلافاصاله ماسک هوا را بچپاند توی دماغم. چون که در همان چند لحظه احساس خفگی میکنم. مثل گیر کردن ته استخر، یا گاز گرفتگی در زیر کرسی مادر بزرگ (یادش به خیر!) از آن جا که انجام کلیه کارهای ارادی از من سلب شده و فین نیز نمی توانم بکنم، دفعات تمیز کردن دماغ زیاد می شود. در این هنگام، همسرم حوله کوچکی روی سینه ام قرار می دهد و لبه آن را زیر چانه ام گیر می دهد تا آب دهانم روی آن سرازیرشود. کله ام با کمترین تکان می افتد یک طرف. پس لازم است مواظب باشند به محض کج شدن بدن یا افتادن سرم، آنها را صاف نمایند. اوایل، لحظاتی پیش می آمد که از این وضع به هم می ریختم. توی قنداق، سر به یک طرف خم شده، دهان باز، قاطی شدن آب دماغ و دهان … ولی حالا زود به خودم مسلط میشوم و در دلم می گویم: “این هم شد چیزی ؟!” در یک چنین مواقعی این جمله را از ذهنم می گذرانم. از کتاب فوق العاده ارزشمند “نیروی حال” نوشته “اکهارت توله” آموخته ام در این لحظه به جای آوار کردن تمام کابوس بیماری و روزهای دشوار گذشته و تبعات بدتر آن در آینده، روی ذهن و روانم و شکایت از بخت و سرنوشت (که پس برنده و داغان کننده است)، روی مشکلی که زمان حال و همین لحظه دچارش هستم، متمرکز شوم. با این شیوه، مشکل – به ویژه به لحاظ روحی – کوچک می شود و آدم از پس اش بر می آید. به خود می گویم: مثل یک بچه، آب دماغ و دهانت به هم آمیخته، کمی حوصله کن یکی می آید پاک می کند.
ارسال پیام خصوصی اشتراک گذاری :
|
|
|
|
| 
ارسال پیام خصوصی
علی نظری سرمازه
مهرداد مانا
شاهزاده خانوم
آرش حاتمی (تکروٍ تنها)
سیده نسترن طالب زاده
صفورا کمربسته ، 
حسام رجبی 
