توبروز اسکلروز( من مردِ پروانه ای) اَستم! "توبروز اِسکِلِروز" بیماری ای است که همه آن را با عقب ماندگی ذهنی می شناسند و یکی از بیماری های ذهنیِ کودکان اِستثنایی است. در ۲۵٪ موارد به شکل پروانه ای است که بر روی بینی و دور و بر آن قرار می گیرد. توبروز یعنی تکمه یا برجستگی و اسکلروز یعنی تصلب یا سفتی در کل به معنای تکمه های سفتی است که بر روی بخش های ویژه ای از مغز قرار می گیرد. به آن نشانگانِ بورنویه یا اِپی لوئیا هم می گویند. بیماری کمیابی است که کمتر کسی به آن مبتلا می شود و نقص های کلیه و بیضه و قسمت های دیگر بدن را مشتمل می شود. همیشه از چهره ی خودم بدم می آمد،به خاطر جوش هایی که روی آن بود. همیشه از پدر و مادرم بدم می آمد که کاری برای محو آن نمی کنند. تا ۳۵ سالگی نمی دانستم که این جوش ها چیست..... در ۳۵ سالگی-یعنی تنها ۵ سال است- که می دانم "توبروز اَسکِلِروز" دارم.... و فهمیدم که چرا پروانه ای بر روی چهره ام هست. دست آخر فهمیدم که من عقب ماندگیِ ذهنیِ توبروز را ندارم اما چنین می اندیشم که یکی از اختلالات روانی که با آن مواجه بودم"اضطرابِ فراگیر" است -به نظر خودم یکی از نشانگان و عوارضِ توبروز. همیشه به این می اندیشیده ام که وقتی اضطراب داری،نورون ها و سیناپس های یادگیری خوب عمل نمی کنند و شاید نیز نوروترانسمیترها نیز به پایانه های خود نرسند یا کم و بیش برسند. وقتی یادگیری خوب صورت نگیرد،آدم"به چشم می آید !"... دست و پا چلفتی عمل می کند و بی دست و پاست. من نیز یکی از آن بی دست و پای ها بودم...... همیشه برچسب بیماری روانی خوردم.همیشه مرا بیمار به حساب آوردند. من اما"مُردَم اندر حسرتِ فهم درست!". شاید بگویید چرا "اعترافی به این گنده ای؟!". می دانید چرا..؟ چون هر کسی بیشتر از آن که شناخته شود،ستایش شده است. همیشه آدم ها را ستایش می کنند و از آن ها بت می سازند هیچ کس اما نیست که درک و فهمی داشته باشد و انسان را بفهمد! همیشه کسانم و دور و بری هایم می گفتند که چشمان تو قهوه ای است ....و هیچ کس نفهمید تنها دوست دختری که داشتم روزی در میعادگاه به من گفت که چشمان تو"سبزِ کمرنگ است!". نامش "اَوین" و "ئاوات" بود و شعری درباره ی او بر من سروده شد آن گاه که به میعادگاه رفتم و دستانش را در دست هایم گرفتم و به چشم هایش که در سکوتی مصلوب به من می نگریست خیره شدم و شعری با عنوان زیر برایش سرودم: "دوستم داشته باش، شاید فردایی نباشد!". در خلوتِ روشن با هم سیگار کشیدیم و اشک ریختیم ! ادامه دارد.......
|